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Fundación SinRett
Queremos acompañar a todos los familiares de personas con Síndrome de Rett. Sabemos lo difícil que se vuelve el camino a veces y que el mismo tiene muchas dificultades: emocionales, económicas, físicas. Queremos ser ese espacio que genera liviandad, contención, guía y esperanza. También buscamos crear lazos de confianza y trabajo con los distintos laboratorios que investigan la cura y con las distintas fundaciones/asociaciones mundiales que trabajan con nuestros mismos objetivos.
¿Qué es el Síndrome de Rett?
Es un desorden del neurodesarrollo*1 de base genética que afecta la gran mayoría de las veces al sexo femenino. Fue descubierto en 1966 por el neuropediatra Austriaco Andreas Rett. Se produce por mutaciones de los genes MECP2 ligado al cromosoma X, gen maestro regulador y encargado de generar las proteínas necesarias para el adecuado funcionamiento del sistema nervioso central (cerebro) y en gran parte del organismo.
A raíz de la afectación del sistema nervioso se generan problemas en el área cognitiva, sensorial, motora, conductual, respiratoria, digestiva y cardiaca.
*1Es un trastorno del neurodesarrollo y no es neurodegenerativo.*
Información Importante
Encontrarte viviendo en el misterioso mundo del síndrome de Rett puede ser confuso. Todos los padres de niños recién diagnosticados pasan por una inevitable búsqueda de información sobre la nueva realidad a la que tendrán que enfrentarse. En SinRett queremos aliviar esta búsqueda y brindarle los materiales más importantes disponibles en nuestro idioma en un solo lugar.